Executive dysfunction u PAS: Jak podpořit plánování a organizaci v každodenním životě

Executive dysfunction u jedinců s poruchou autistického spektra (PAS) není jen „nepořádek“ nebo „lenost“. Je to neurologický deficit, který znemožňuje plánovat, organizovat, začít úkoly nebo je dokončit - i když člověk ví, co má udělat. Většina lidí si představuje, že když někdo řekne „udělej to“, pak to udělá. U člověka s PAS to tak jednoduché není. Ať už jde o to, aby si dítě připravilo školní batoh, nebo dospělý zvládl přihlásit se na lékaře, chybí mu vnitřní „řídicí systém“. A to není otázka vůle. Je to otázka mozku.

Co vlastně executive dysfunction znamená?

Executive dysfunction není jedna věc. Je to skupina několika poruch, které spolu souvisí. Klíčové jsou šest komponent: pracovní paměť, inhibiční kontrola, kognitivní flexibilita, přepínání úkolů, plánování a organizace, a emoční regulace. U lidí s PAS jsou nejvíce postiženy plánování a organizace. Podle klinických pokynů NICE z listopadu 2022 to platí pro 65,7 % jedinců s PAS. To znamená, že tři z pěti lidí s autistickým spektrem nemají schopnost si představit, jak se krok za krokem dostat z bodu A do bodu B. Nejsou líní. Nejsou nezodpovědní. Prostě jejich mozek neumí převést myšlenku „musím jít na lékaře“ na skutečný plán: „zítra ráno v 8:30 zavolám na kliniku, zkontroluji, zda mám přijímací list, vložím ho do batohu, připravím auto“.

Ještě horší je „time blindness“ - nedostatek vnímání času. 89 % lidí s PAS podle studie z května 2023 v Journal of Autism and Developmental Disorders nemá představu, jak dlouho něco trvá. Představte si, že vám někdo řekne: „Máš na to 30 minut.“ Vy si řeknete: „Dobře, za půl hodiny to bude hotové.“ Osoba s PAS si řekne: „Jasně, za chvíli.“ A „za chvíli“ může znamenat 10 minut nebo 2 hodiny. To vysvětluje, proč se dítě ztratí v „přípravě na školu“ 45 minut a pak vypadá, že se „nechce“ vypravit. To není odpor. Je to zmatek.

Proč běžné nástroje selhávají?

Google Calendar? To je pro většinu lidí s PAS stejně užitečné jako návod na sestavení mečů z LEGO pro dítě, které nevidí barvy. Běžné kalendáře používají text, čísla a abstraktní symboly. Lidé s PAS potřebují vizuální, konkrétní a opakované informace. Dr. Temple Grandin, autistická profesorka, to řekla přesně: „Abstraktní časové koncepty selhávají u 90 % lidí s PAS.“

Studie z října 2023 v Autism Parenting Magazine ukázala, že běžné kalendáře dosahují úspěšnosti jen 32 % u lidí s PAS. Naopak specializované aplikace, které používají barevné bloky, vizuální časové osy a jasná instrukce „co dál?“, dosahují 68 % úspěšnosti. Například aplikace StructuredEtutor ukazuje čas jako fyzickou čáru, která se postupně vyprazdňuje. Když je čára skoro prázdná, uživatel ví, že čas vypršel. To je intuitivní. To funguje.

Na druhou stranu, tyto nástroje mají své limity. Když jde o komplexní plánování - například příprava na rodinnou cestu nebo přihlášení na vysokou školu - selhávají. Pouze 41 % uživatelů hlásí úspěch, zatímco běžné nástroje jako Google Calendar nebo Microsoft To Do dosahují 63 %. Proč? Protože tyto nástroje umožňují více úrovní přemýšlení. Ale to je přesně to, co lidé s PAS často nemají - schopnost přemýšlet na více úrovních najednou.

Které nástroje skutečně pomáhají?

Na trhu je několik aplikací, které jsou navržené speciálně pro PAS. Tyto aplikace nejsou jen „přepínací“ verze běžných kalendářů. Jsou navržené pro neurotypické myšlení, které se liší od myšlení s PAS.

• Tiimo (9,99 EUR/měsíc) - používá vizuální denní plány s ikonami. Dítě vidí obrázek: „ranní rutina“ → „obuv“ → „zubní štěteček“ → „batoh“. Klikne na ikonu a aplikace přehrál audio instrukci. Aktualizace z března 2024 zlepšila podporu pro „time blindness“ a vedla k 23 % nárůstu českých uživatelů.
• Choiceworks (12,99 USD) - vytváří „karty“ s krokem za krokem. Například: „Co dělat před školou?“ → 1. vstát, 2. obleč se, 3. sníst snídani, 4. zavřít dveře. Díky tomu Mgr. Eva Nováková z Prahy říká, že „stres při ranní rutině klesl o 70 %“.
• Time Timer (19,99 USD) - fyzická hodinka s červeným kruhem, který se zmenšuje. Dítě vidí, jak čas „odchází“. Mnoho českých rodin, které se setkaly s odmítnutím od škol, koupilo Time Timer za 1800 Kč, protože škola měla jen „běžné hodiny“.

Ve srovnání s běžnými aplikacemi, které stojí 0-6,99 USD, jsou tyto nástroje dražší. Průměrně 12,50 USD/měsíc. Ale jejich účinnost je 40-60 % vyšší. A to je cena, kterou mnoho rodin zaplatí - i když to znamená šetřit na jiné věci.

Problém s češtinou

Největší překážka v České republice není cena. Je to jazyk. 68 % uživatelů na fóru Autisti.cz stěžuje, že „většina aplikací nemá českou verzi“. Musíte používat anglické ikony, anglické instrukce. A to pro dítě, které má problémy s jazykem, je další překážka. Představte si, že se snažíte vysvětlit někomu, jak se připravit na školu, ale všechny obrázky jsou v angličtině. „Brush teeth“? Co to znamená? „Zubní štěteček“? Ano. Ale nevíte, jak to vypadá na obrazovce.

Naštěstí se něco děje. Od 10. dubna 2024 spustila organizace AspiKids Praha projekt „Plánovač pro PAS“ - zdarma česky lokalizované šablony pro plánování. Jsou k dispozici jako PDF, které lze vytisknout, nebo jako digitální verzi pro tablet. Jsou navržené s českými ikonami: „obuv“, „kapesník“, „batoh“. A díky podpoře Nadace České spořitelny (1,2 milionu Kč) se tento projekt rozšiřuje do škol a domácích prostředí.

Co dělat, když škola nepomůže?

Zákon č. 561/2004 Sb. říká, že školy musí přizpůsobit vzdělávání žákům se speciálními potřebami. Ale podle průzkumu Ministerstva školství z listopadu 2023 jen 37 % českých škol poskytuje specializovanou podporu pro plánování a organizaci. To znamená, že většina rodin musí řešit věci sama.

Nejúčinnější přístup je kombinace fyzických a digitálních nástrojů. Dr. Tony Attwood doporučuje: „Vytvořte vizuální plán na papíře. Zavěste ho na zeď. Přidejte k tomu jednoduchou aplikaci na tablet. Opakujte to každý den.“ Studie s 150 účastníky ukázala, že tato kombinace má úspěšnost 82 %. A to je víc než jakýkoli jediný nástroj.

První krok je jednoduchý: Vytvořte jednoduchý denní plán pro 3-4 klíčové činnosti. Například: „Ráno: vstát, obléct se, sníst, jít do školy.“ Přidejte obrázky. Přidejte časový pruh. Nechte dítě kreslit ikony. Nechte ho volit barvy. To není jen „nástroj“. To je způsob, jak dítěti říct: „Víš, co máš dělat. A ty to zvládneš.“

Co dělat, když se odmítá nový systém?

58 % lidí s PAS potřebuje 2-4 týdny, než se přizpůsobí novému organizéru. To není odpor. Je to překonávání neurologického šoku. Když se něco změní, mozek potřebuje čas, aby si vytvořil nový „soubor“.

Nechte čas. Nechte dítě zkusit systém jen 5 minut denně. Nechte ho vybrat, kde bude plán viset. Nechte ho přidat vlastní obrázky. Pokud se zlobí, nevěnujte tomu pozornost. Zkuste to znovu za 2 dny. Většina lidí se přizpůsobí, když se to stane pomalu, bez tlaku.

Nejčastější chyba? Příliš rychlé změny. Přidat aplikaci, plán, nový kalendář, nové pravidlo - všechno najednou. To je příliš. Začněte s jedním krokem. Jedna rutina. Jedna ikona. Jedna barva. A pak přidejte další. Postupně. Bez kritiky.

Czech podpora - kde najít pomoc?

V České republice je podpora omezená. Organizace AspiKids Praha nabízí bezplatné online semináře jednou za čtvrtletí a individuální poradenství za 800 Kč/hod. Organizace Autisti.cz poskytuje komunitní podporu: fórum, měsíční setkání v Praze a Brně. Oba zdroje jsou důležité. Ale to není dost. Většina rodin musí hledat řešení sama.

Trh s nástroji pro PAS roste. V ČR je roční tržba 18,7 milionu Kč. Ale pouze 22 % organizací má financování na více než 2 roky. Ve Německu a Nizozemsku je to 68 % a 73 %. To znamená: České iniciativy jsou křehké. Bez trvalého financování se mohou ztratit.

Co dělat dnes?

Nečekáte na „ideální řešení“. Nečekáte, že škola vám to vyřeší. Nečekáte, že se to samo „vylepší“. Začněte teď.

1. Vytvořte jednoduchý denní plán pro jednu rutinu (např. ráno nebo večer).
2. Použijte obrázky - ne text. Nechte dítě kreslit.
3. Přidejte časový pruh - např. Time Timer nebo vizuální aplikace.
4. Zavěste plán na zeď, kde se dítě dívá každý den.
5. Opakujte to každý den. Bez kritiky. Bez tlaku.
6. Po 14 dnech přidejte další rutinu.

Nechte se inspirovat. Zkuste Tiimo, Choiceworks nebo vytiskněte šablony z AspiKids Praha. Nezaměřujte se na to, co „máte dělat“. Zaměřte se na to, co „můžete dnes udělat“. Malý krok. Každý den. To je to, co změní život.