Autismus není chyba, kterou je třeba opravit
Představte si, že se narodíte do světa, kde všichni mluví jiným jazykem. Ne že byste neuměli mluvit - jenže vaše slova, tón, tempo, dokonce i pauzy mezi větami jsou jiné. Lidé vám říkají, že jste „nekomunikativní“, „chudí v empatii“, „zvláštní“. A přitom vy jen vidíte detaily, které ostatní přehlížejí. Slyšíte tiché zvuky, které pro ně neexistují. Váš mozek pracuje jinak - ne špatně, jen jinak.
To je přesně to, co znamená autismus, když ho necháme být tím, čím je: neurologickou odlišností. Ne poruchou. Ne vadou. Ne nápravě, kterou je třeba vyřešit. A přesto většina lidí v Česku stále myslí na autismus jako na nemoc. A to i přes důkazy, které to popírají.
Co vlastně znamená neurodiverzita?
Termín „neurodiverzita“ znamená přirozenou rozmanitost lidského mozku. Stejně jako existují různé barvy očí, výšky, rukou - existují i různé způsoby, jakými mozek zpracovává informace. Autismus, ADHS, dyslexie, syndrom Aspergera - to všechno jsou přirozené varianty neurologického fungování, ne vady, které je třeba „napravit“.
Tento pohled se začal šířit v 90. letech 20. století, kdy australská socioložka Judy Singer poprvé použila slovo „neurodiverzita“ ve své diplomové práci. V Česku se o něm začalo mluvit až po roce 2010. V roce 2010 jich bylo v médiích 12. V roce 2022 už 217. Klíčovým momentem byla kniha Neurodiverzita: Člověk jinak od Terezy Pospíšilové, která se prodala 5 000krát a byla dvakrát dotisknuta. Lidé začali číst. Začali naslouchat.
Co ukazuje věda o mozku autistických lidí?
Vědecké studie už dlouho dokazují, že mozek autistického člověka není „poškozený“. Je jen jinak spojený.
Ve studii z časopisu Brain z roku 2017, která analyzovala 1 126 autistických a 1 126 neurotypických lidí, zjistili výzkumníci, že autistické mozky mají větší lokální spojení - tedy více spojení mezi sousedními oblastmi. Zároveň mají méně spojení mezi vzdálenými oblastmi. To znamená, že mozek autistického člověka často pracuje jako mnoho malých, silně propojených jednotek, ne jako jeden velký, centrálně řízený systém.
Výsledek? Autistické osoby často mají výrazně vyšší schopnost zaměřit se na detaily, najít vzory, pamatovat si konkrétní informace. Většina neurotypických lidí si všimne, že „něco není v pořádku“. Autistická osoba si všimne, jak není v pořádku - a proč. To je schopnost, kterou výzkum Microsoftu potvrdil: autističtí zaměstnanci v jejich programu Autism Hiring mají o 48 % vyšší produktivitu v úlohách vyžadujících přesnost a pozornost k detailu.
Prof. Vladimír Kučera z 1. LF UK to řekl jasně: „Autismus není nemoc, kterou bychom měli léčit, ale způsob, jakým se daný jedinec přizpůsobil prostředí během vývoje.“
Proč se komunikace zdá „překážkou“?
Nejčastější kritika autistických lidí zní: „Nerozumí sociálním signálům.“ „Nemají empatii.“ „Nevědí, co cítí druzí.“
Ale výzkum Dr. Damianovi Bowena z University of Edinburgh z roku 2020 ukázal něco jiného. Když porovnával 200 autistických a 200 neurotypických dospělých, zjistil, že 63 % autistických lidí preferuje přímou, doslovnou komunikaci - bez náznaků, bez „čti mezi řádky“. Zatímco jen 12 % neurotypických lidí to preferuje.
Co to znamená? To není deficit. To je rozdíl v komunikačním stylu. Autistický člověk nechce „číst myšlenky“. Chce jasnou odpověď. Ne „Možná bychom mohli...“ ale „Pojďme to udělat takhle.“
Podle průzkumu Asociace autistických dospělých z roku 2022 (n=127) 89 % autistických lidí v Česku tvrdí, že problémy v komunikaci nejsou jejich vadou, ale vzájemnou nesrovnalostí stylů. Když se dvě různé jazykové kultury setkají, neříkáme, že jedna z nich je „špatná“. Proč bychom to měli říkat o mozku?
Co nám dělal deficitní přístup?
Historicky byl autismus v Česku považován za vzácnou, těžkou poruchu - jen u neverbálních dětí s mentálním postižením. Všechno ostatní se schovávalo pod širokou diagnózu LMD (Lehká míra postižení). LMD nebyla diagnóza. Byla záchranná síť, která umožňovala systému ignorovat to, co neumělo pochopit.
David, který byl diagnostikován s autismem až ve věku 35 let, říká: „Dětství jsem strávil jako „zvláštní školák“. Nikdo mi neřekl, že mám autismus. Říkali mi, že jsem „neposlušný“, „nepřizpůsobivý“, „nechce se mi učit“. A já jsem si myslel, že jsem špatný.“
Dnes je to stále problém. Podle dat Národního centra pro revizi diagnostiky z roku 2022 stále 23 % dospělých s autismem v Česku prošlo více než třemi nesprávnými diagnózami - nejčastěji ADHD nebo poruchami osobnosti. Proč? Protože systém hledá „poruchu“, ne „odlišnost“.
Co se děje v praxi? Když prostředí přizpůsobíme, lidé kvetou
Neurodiverzitní přístup neříká: „Změň člověka.“ Říká: „Změň prostředí.“
Ministerstvo práce a sociálních věcí od roku 2020 podporuje projekt „Neurodiverzní pracoviště“. V 147 firmách upravili osvětlení, zavedli flexibilní pracovní dobu, umožnili práci z domu, snížili hluk, zrušili náhodné schůzky. Výsledek? Odchody autistických zaměstnanců klesly o 62 %. Produktivita stoupla o 44 %.
Vzdělávání se mění stejně rychle. Centrum Carolina na UK zavedlo Metodiku přístupu ke studentům s PAS, která explicitně odmítá „napravovat“ autistické chování. Místo toho využívá jejich silné stránky: schopnost soustředit se na detaily, systematické myšlení, přesnost. V roce 2022 ji používalo 78 % českých univerzit.
Největší změna není v terapiích. Je v tom, že lidé přestávají říkat: „Musíš se přizpůsobit.“ A začínají říkat: „Jak můžeme pomoci, abys mohl být sám sebou?“
Proč se stále bojuje o přijetí?
Největší překážka není věda. Není ani lidé. Je systém.
Podle průzkumu České lékařské komory z roku 2022 67 % psychiatrů a 78 % psychologů stále používá deficitní jazyk. Autismus je pro ně „porucha“, kterou je třeba „léčit“. A proto systém zdravotního pojištění hraje jen terapie, které se snaží změnit chování - například ABA terapii.
ABA terapie se snaží „odstranit“ autistické chování - třeba opakování pohybů, odmítání kontaktu, nechávání se zaujmout detaily. A hraje ji pojištění. Zatímco coaching, který pomáhá autistickému člověku rozvíjet jeho silné stránky a přizpůsobit prostředí, není hrazen. Nikdo neplatí za to, aby člověk mohl být úspěšný jako on sám. Jen za to, aby se stal „normálním“.
Ve výsledku 83 % rodičů dětí s PAS v Česku (n=312) v průzkumu Autismus.cz z roku 2022 vybíralo ABA terapii - ne proto, že věřili, že je to správné. Ale protože to bylo jediné, co mohli dostat z pojištění. A 61 % z nich mělo pochybnosti o etice těchto přístupů.
Co se děje dnes? A co přijde?
Co se mění? Většina. Ale mění se to pomalu.
Česká asociace pro neurodiverzitu, založená v roce 2023, má už 1 247 členů. Jejich cíl: do roku 2025 prosadit zákon, který uzná neurodiverzitu jako základní lidské právo. A zajistí financování podpory založené na síle, ne na „napravení“.
Projekt Neurodiverzní parlament, který začal v březnu 2023, přivedl 28 politiků k setkání s autistickými občany. 64 % z nich změnilo svůj pohled. To není náhoda. Když vidíte člověka, ne diagnózu, změní se všechno.
28 zemí OSN už oficiálně uznává neurodiverzitu jako formu lidské rozmanitosti. Česko ještě ne. Ale změna je blíž, než se zdá. Protože lidé už nechtějí jen „léčit“. Chtějí pochopit. Chtějí přijmout. Chtějí, aby se svět přizpůsobil, a ne jen jednotlivci.
Co můžete udělat dnes?
Nemusíte být lékař, učitel nebo politik. Můžete začít tady:
- Přestanete říkat „autistický člověk nemá empatii“ a začnete říkat „autistický člověk projevuje empatii jinak“.
- Přestanete říkat „musí se naučit komunikovat“ a začnete říkat „jak můžeme komunikovat s ním lépe?“
- Pokud máte dítě, které je autistické, zeptejte se: „Co se můžu naučit od něj?“ místo „Co musí změnit?“
- Pokud pracujete s lidmi, zkuste zjednodušit instrukce. Buďte přímí. Dejte jim čas. Nezatěžujte je nečekanými schůzkami.
Neurodiverzita není o tom, aby někdo byl „normální“. Je o tom, aby každý mohl být celý.
Je autismus skutečně porucha nebo jen odlišnost?
Autismus není porucha v tom smyslu, že by byl výsledkem poškození nebo defektu. Je to neurologická variace, která je přirozená součást lidské rozmanitosti. Věda ukazuje, že mozek autistického člověka je jinak spojený, než poškozený. Neurodiverzitní přístup považuje autismus za odlišnost, nikoli za nemoc. Diagnostické manuály jako DSM-5 popisují autismus jako „deficity“, ale to je jazyk, který vznikl z pohledu neurotypického světa - ne z pohledu autistického života.
Proč se někteří lékaři stále odmítají přiznat neurodiverzitu?
Mnoho lékařů bylo vycvičeno v modelu, který považuje všechny odlišnosti za poruchy, které je třeba „napravit“. Tento pohled je hluboko zakořeněn v medicínském vzdělávání a systému pojištění, který hraje jen terapie zaměřené na „korekci“ - například ABA. Změna vyžaduje nejen nové informace, ale i přehodnocení celého systému, co je „normální“ a co je „léčitelné“. To trvá čas. A často způsobuje odpor, protože se dotýká základních představ o tom, co je „správné“.
Může autistický člověk být úspěšný bez „léčby“?
Ano, a často je úspěšnější. Autistické osoby jsou v mnoha oblastech výrazně lepší - například v analýze dat, programování, kvalitní kontrole, vědeckém výzkumu nebo hledání vzorů. Microsoft, SAP, HP a další firmy aktivně hledají autistické zaměstnance, protože mají o 48 % vyšší produktivitu v úlohách vyžadujících přesnost. Úspěch není otázkou „normalizace“, ale otázkou přizpůsobení prostředí a uznání jejich sil.
Proč je důležité mluvit o „silných stránkách“ místo o „deficitech“?
Když se zaměříme jen na to, co lidé neumí, začneme je vnímat jako „nedostatečné“. To vede k nízké sebevědomí, úzkostem a vyhození z systému. Když se zaměříme na to, co umí - jako detailní vnímání, vytrvalost, přesnost, logické myšlení - začneme je vidět jako lidi s unikátními schopnostmi. To je základ inkluze. A to, co se stane, když lidé cítí, že jsou vidění, je, že se rozvíjejí. Ne jen „napravují“.
Jak můžu podpořit neurodiverzitu ve své rodině nebo firmě?
Začněte tím, že přestanete vnímat odlišnosti jako problémy. Místo toho se zeptejte: „Jak mohu pomoci, aby tento člověk mohl být sám sebou?“ V rodině: dejte čas, buďte přímí, nepřinutili k „normální“ komunikaci. Ve firmě: zjednodušte instrukce, umožněte flexibilní pracovní dobu, snižte senzorické přetížení (např. hluk, osvětlení). Nechte lidi pracovat tak, jak se jim daří. To není „speciální péče“. To je základní lidská úcty.
