Co znamená být rodičem dítěte s autismem?
Když poprvé slyšíte, že vaše dítě má poruchu autistického spektra (PAS), cítíte se jako v závěsu. Všechno, co jste o výchově věděli, se najednou zdá být nesmysl. Nejste zodpovědní za to, že vaše dítě má autismus. To není chyba, nejsou to špatné rodičovské návyky, nejsou to žádné špatné volby. Autismus je neurovývojová rozdílnost - vaše dítě prostě mozek má jinak vybudovaný. A to je v pořádku.
První otázka, která vás znepokojuje: „Co teď?“ Neexistuje jediná správná cesta. Některé děti potřebují strukturu, opakování, jasná pravidla. Jiné potřebují prostor, čas, místo, kde se mohou uvolnit. Některé děti mluví hned, jiné neřeknou ani slovo do devíti let. A všechny tyto děti mají právo na podporu - ne proto, že jsou „nemocné“, ale protože žijí ve světě, který pro ně není navržený.
Co je psychoedukace a proč je to klíčové?
Psychoedukace není žádná magie. Je to prosté: poznat, pochopit, zvládnout. Když víte, proč vaše dítě reaguje na hlasitý zvuk tak, jako by ho chtělo roztrhat, nebo proč se v koupelně drží za uši, přestáváte se cítit jako poražený. Přestáváte hledat vinného. Začínáte hledat řešení.
Nejčastější mýtus: „Musíme dítě „napravit“.“ To není pravda. Cílem není změnit dítě na „normální“. Cílem je pomoci mu žít lépe - ve svém vlastním tempu, ve svém vlastním způsobu. Psychoedukace vám ukazuje, jak rozpoznat jeho signály, jak se k němu přizpůsobit, jak ho podpořit, aniž byste ho tlačili do šablony, která pro něj neplatí.
Organizace ADAM, založená v roce 2005, od začátku říká: „Nemusíte být odborník. Musíte být přítomný.“ A to je pravda. Když víte, že vaše dítě nemusí mít kontakt pohledem, ale přesto vás slyší, přestáváte ho považovat za „neochotné“. Když víte, že jeho opakující se pohyby (stereotypie) jsou způsob, jak si udržet klid, přestáváte je považovat za „rušivé“. Začínáte je chápat jako jeho jazyk.
Které terapie fungují a které ne?
Na trhu je tolik terapií, že je těžké se v nich orientovat. A některé z nich jsou jen marketing. Nejčastěji se setkáváte s ABA (aplikovaná behaviorální analýza). To je jedna z nejvíce prozkoumaných metod - zaměřuje se na budování dovedností pomocí pozitivního posílení. V ČR ji podporuje Česká odborná společnost aplikované behaviorální analýzy. Jejich projekt Simple Steps je zdarma pro prvních 500 rodin, které se přihlásí přes VZP. Po tomto limitu stojí přístup 1 100 Kč měsíčně. Platforma je online, 24 hodin denně, a obsahuje videa, návody, příběhy - vše, co potřebujete, abyste pochopili, co se děje uvnitř vašeho dítěte.
Ne každá terapie je pro každé dítě. Zuzana Dvořáčková, lektorka a matka dítěte na spektru, zdůrazňuje: „Rozlišujte mezi vysoce a nízkofunkčními autisty.“ Vysoce funkční dítě může mít své stereotypie rádo - ty mu dají pocit bezpečí. Nízkofunkční dítě potřebuje podporu v komunikaci, v sociálním kontaktu, v základních životních dovednostech. Není to otázka „lepší“ nebo „horší“. Je to otázka „co potřebuje tohle dítě právě teď?“
Některé „terapie“ - jako například duchovní přístupy, které hovoří o „odpojení od hmotného světa“ - nemají žádnou vědeckou podporu. Mohou být pohodlné pro rodiče, kteří chtějí nějaký smysl v tom, co se děje. Ale neřeší konkrétní potřeby dítěte. Pokud hledáte skutečnou podporu, vybírejte metody, které jsou prokazatelně efektivní a zaměřené na konkrétní dovednosti.
Kde najít podporu v ČR?
Podpora existuje. Jen ji musíte najít. Největší hračkou je ADAM - autistické děti a my. V roce 2023 jim pomáhalo 1 200 rodin ročně. Nabízejí:
- 36 hodin terapeutického výcviku pro rodiče (zvládání základních potřeb, stimulace pozornosti, snižování úzkosti)
- Volnočasové aktivity a letní tábory pro děti
- Individuální krizové intervence
- Měsíční rodičovská setkání v Praze a Brně (průměrně 45 lidí na akci)
- Online poradenství za 800 Kč za hodinu
Pro ty, kdo žijí mimo Prahu a Středočeský kraj, je to důležité. 78% specializovaných terapeutů je v Praze a okolí. Na Moravě a ve Slezsku je služeb o 63% méně. ADAM s tím bojuje - jejich online služby jsou jedním z mála zdrojů, které se dostanou i do malých obcí.
Ještě jedna možnost: Autistická společnost ČR. Poskytují informace, organizují semináře, pomáhají s administrativou. A pak jsou tu státní služby - Centra sociálně-právní ochrany dětí. Tam můžete požádat o Integrovanou podporu dítěte (IPD) - až 15 000 Kč měsíčně na terapie. Ale tady je háček: pouze 32% rodin o tuto podporu požádá. Proč? Protože byrokracie je příšerná. Potřebujete lékařské vyšetření, psychologické posouzení, plán podpory, formuláře, podpisy… A to všechno, když jste vyčerpaní.
Finanční zátěž - kolik skutečně stojí podpora?
Průměrná česká rodina utratí 8 500 Kč měsíčně za terapie, poradenství, speciální pomůcky. To je víc než čtvrtina příjmů pro mnoho rodin. V Německu zdravotní pojištění pokrývá až 90% těchto nákladů. V ČR to tak není. A to je největší nepravda v celém systému.
Největší výzvou pro 52% rodičů je právě finanční náročnost. Někteří se rozhodují pro levnější možnosti - například online kurzy Zuzany Dvořáčkové, které stojí od 1 990 Kč měsíčně. Nebo bezplatný YouTube kanál Poznáváme autismus, který má 4 200 odběratelů a každé video zhlédne průměrně 1 800 lidí. Tam najdete skutečné příběhy, praktické tipy, návody na komunikaci.
Na Facebooku je skupina Rodiče dětí s autismem ČR s 5 800 členy. Tam se rodiče píší: „Díky Simple Steps jsem pochopil, proč můj syn reaguje na přebytek zvuků tak intenzivně - konečně vím, jak mu pomoci.“ To je cena, kterou nemůžete změřit v korunách. To je hodnota.
Co se děje v škole?
68% rodičů říká, že největší výzvou je školní systém. Učitelé neví, jak s dítětem s autismem pracovat. Některé školy mají asistenta - ale jen pokud máte dostatek peněz a trpělivosti. Většina dětí s PAS je v běžných třídách, ale bez podpory. To znamená, že se cítí ztraceni. Nebo se chovají „nevhodně“ - protože neví, jak se vyjádřit jinak.
Neexistuje žádný zákon, který by zaručoval podporu v školách pro děti s PAS. Zákon o sociálních službách (č. 108/2006 Sb.) je obecný. Neříká, co konkrétně dítě s autismem potřebuje. A tak to všechno záleží na dobré vůli učitele, ředitele, školy. To je nebezpečné.
Co se mění? A co je naděje?
Je tu naděje. Ministerstvo práce a sociálních věcí vyčlenilo 120 milionů Kč na projekt Podpora rodin s dětmi s PAS. Cíl: do roku 2025 vytvořit 15 nových regionálních center. To by mělo snížit nerovnoměrnost o 40%. To je velký krok.
Simple Steps plánuje přidat modul pro sourozence - protože i bratr nebo sestra potřebují podporu. ADAM rozšiřuje online služby. A věda pokračuje - Masarykova univerzita zkoumá psychosociální dopady na rodiče. Zjistili, že rodiče žijí v „vlastním světě“ - a ten je těžký sdílet. To je důležité. Nejste sami. Všichni, kdo jsou v tomto, cítí to stejně.
Největší riziko? Finanční závislost na grantech. 78% neziskových organizací žije z grantů. A když grant skončí, služba zaniká. To není udržitelné. Potřebujeme státní financování - ne dočasné projekty, ale trvalé podporování rodin s dětmi s autismem.
Co můžete udělat teď?
Nečekáte na perfektní řešení. Začínáte tam, kde jste.
- Prostě se naučte. Podívejte se na YouTube kanál „Poznáváme autismus“. Přečtěte si materiály na Simple Steps. Vezměte si jeden kurz - i když jen 2 hodiny týdně.
- Navštivte ADAM. Přijďte na rodičovské setkání. Povídejte si s někým, kdo ví, co cítíte. Nejste sami.
- Požádejte o IPD. Ano, je to byrokracie. Ale pokud to zvládnete, může vám to ušetřit 15 000 Kč měsíčně. Zkuste to.
- Naučte se číst signály svého dítěte. Co dělá, když je přetížené? Co ho uklidní? Co ho rozčílí? To je vaše největší zbraň.
- Neptejte se, jestli je „normální“. Ptěte se: „Jak se mu daří?“
Nejste rodič, který „vyřešil“ autismus. Jste rodič, který se učí žít s ním. A to je dostatečně velká věc. Dostatečně statečná. Dostatečně důležitá.
